Schockdiagnose Leukämie

Erfahrungsbericht einer Familie eines krebskranken Kindes © Stiftung Sonnenschein, Zürich

In diesem Erfahrungsbericht erzählt eine Familie von der Krebsdiagnose und Behandlung ihres Sohnes. Sie erzählt, was ihnen in dieser schweren Zeit geholfen hat, immer weiterzumachen und die Hoffnung nie zu verlieren. Ein berührender Mut-Mach-Artikel - für alle Eltern und auch für deren Umfeld, welche mit einem ähnlichen Schicksal zu kämpfen haben.


Wenn die Liebe alles trägt

Im Frühjahr 2021 schwollen bei unserem damals 5-jährigen Sohn die Lymphknoten so stark an, dass sie auf beiden Seiten des Halses deutlich zu sehen waren. Anfangs wurde eine andere Krankheit vermutet, doch kurz nach dem zweiten Termin bei der Kinderärztin musste er notfallmässig ins Kinderspital, begleitet von seinem schwangeren Mami.

Unser Weg ins Ungewisse

Wir befanden uns mitten in der Pandemie, deshalb durfte nur ein Elternteil mit ins Kispi. Verschiedenste Untersuchungen folgten, dann klärten die Ärzte uns auf. Diagnose: Leukämie ALL, Typ T.Diese Hiobsbotschaft erschlug uns wie ein herunterfallender Felsbrocken. Uns blieb keine Zeit für wieso, weshalb, woher.

Unser Sohn fragte nach einigen Tagen, weshalb er eigentlich im Spital sei. Wir fanden keine passenden Worte. Zum Glück erhielten wir psychologische Unterstützung. Ein Buch mit vielen Bildern und einer passenden Geschichte half, dass er die Diagnose besser aufnehmen konnte.

Wir fassten schnell Vertrauen ins Team. Unterstützt durch unseren Glauben und die Liebe, schöpften wir die nötige Kraft für diesen ungewissen Weg.

Ein Jahr Intensivtherapie

Während den zwölf Monaten Intensivtherapie waren wir regelmässig im Kispi. Manchmal nur für einige Stunden, manchmal bis zu sechs Tage am Stück. Für unseren ältesten Sohn war das eine grosse Herausforderung: Er durfte seinen kleinen Bruder wegen der pandemiebedingten Besuchsregeln nie im Spital besuchen.

Wir erfuhren viel Unterstützung vom Ärzte-Team, aber auch von den Spital-Clowns, der Kindergarten-Lehrperson, Kinderpsychologinnen, Sozialberatung und vor allem vom professionellen Pflegepersonal, das auch für uns Eltern immer ein offenes Ohr hatte.

Die Therapie verlief gut und die Medikamente wurden optimal und gezielt eingesetzt. Trotzdem hat unser Sohn oft sehr gelitten, schliesslich musste er vorhin in seinem ganzen Leben noch nicht eine einzige Tablette einnehmen.

Nun musste er sehr starke, intensive Chemo-Blocks und zahlreiche andere Therapien über sich ergehen lassen. Mental, körperlich und optisch veränderte sich unser Kind täglich. Er hat sich häufig sehr gewehrt und war teilweise nur noch ein Schatten seiner selbst, was uns Eltern fast das Herz zerriss.

Die Ärzte meinten, dass er ein kleiner Held sei, der stark und mutig ist. Rückblickend sind wir froh, nicht gewusst zu haben was uns erwartet.

Was gibt Kraft im Trubel?

Uns war von Anfang an klar, dass wir Unterstützung brauchen. Wir erstellten den Gruppenchat «Helfer-Gruppe». Familie, Freunde und Nachbarn halfen uns in vielen praktischen Situationen, wie zum Beispiel beim Transport des Lieblings-Kuscheltiers.

Es sind oft die kleinen Dinge, die unserem Kind Kraft geschenkt haben, wie die lustigen Minions. Von der Bettwäsche bis hin zum «Käppi» besass unser Sohn alles von den gelben Zeichentrickfiguren. Er bekam ständig Minions-Fanpost ins Spital, ganz besonders vor grösseren Behandlungen. Ein Spital-Clown stellte unserem Sohn sogar einen richtigen Kispi-Personalausweis aus, auf den Namen «Master-Minion». Wenn das Minion-Plakat an der Tür war, wussten alle sofort: Master-Minion ist wieder da!

Wir haben uns als Familie vorgenommen, jeden Tag etwas zu erleben, das uns glücklich macht und ausserdem sicherzustellen, dass die Kinder stets von einem Elternteil begleitet sind.

Und dann wussten wir ja auch, dass im September 2021 unsere Tochter zur Welt kommen würde. Das hat uns die nötige Kraft gegeben, gut zu uns zu schauen. Unsere beiden Söhne haben sich sehr auf ihre kleine Schwester gefreut. Sie ist unser kleiner Sonnenschein und dass wir alle gemeinsam das Weihnachtsfest 2021 zu Hause feiern konnten, war für uns das grösste Geschenk!

Apropos Sonnenschein

Im Hintergrund wurden wir immer wieder unterstützt durch die Stiftung Sonnenschein. Wir hatten beispielsweise die Möglichkeit, am Sommerlager mit anderen betroffenen Familien teilzunehmen.

Anfangs waren wir skeptisch und sehr zurückhaltend, weil wir irgendwie nicht wahrhaben wollten, dass auch wir, wie alle anderen in dieser Ferienwoche, ein schwer krankes Kind haben. Doch bald haben wir uns sehr wohl und aufgehoben gefühlt. Wir sind unheimlich dankbar und gestärkt aus dem Lager zurückgekommen wünschen allen betroffenen Familien, dass sie einmal ein Sommerlager erleben dürfen!

Endlich wieder krebsfrei

Ende Mai 2022 erhielten wir die freudige Nachricht, dass unser Sohn leukämiefrei ist. Der Felsbrocken, der uns bei der Diagnose fast erschlagen hatte, fiel uns nun vom Herzen. Nach langen Monaten voller Ungewissheit, Überforderung, Hilfslosigkeit, Berufstätigkeit, Homeschooling, Homeoffice, Isolation, aber auch Freude und Hoffnung, durften wir die Sommerferien 2022 endlich so richtig geniessen.

Das Immunsystem unseres Sohnes hat sich wieder aufgebaut, er darf wieder im Sand oder Wald spielen, in der Badi schwimmen und auch Menschenansammlungen sind wieder möglich. Das Sommerlager der Stiftung Sonnenschein besuchten wir dieses Jahr mit einem krebsfreien Kind und konnten so anderen Familien Mut machen.

Anderen Familien Mut machen © Stiftung Sonnenschein, Zürich

Und: auch in die Schule darf unser Sohn wieder gehen. Im August 2022 hatte er seinen ersten Schultag in der ersten Klasse. Wenn er gross ist, will er Archäologe werden.

Die Erhaltungstherapie wird noch bis Mai 2023 weitergeführt. Anschliessend werden fünf weitere Jahre Kontrolle nötig sein.

Erst jetzt tauchen bei uns manchmal Gedanken auf, was alles hätte schiefgehen können. Doch wir waren und sind stets voller Liebe und Hoffnung und haben gelernt: Das Gute kommt zu dir zurück.

Herzlich bedanken wir uns bei unserer Familie und unseren Freunden, beim ganzen Team vom Kispi Zürich und bei der Stiftung Sonnenschein, ihr habt viel dazu beigetragen, diese schwierige Zeit ertragbar zu machen!

Die Eltern von Master-Minion, im November 2022

 

 

 

 

 

In der Schweiz erkranken jährlich etwa 300 Kinder an Krebs. Du kannst mit einer Spende dazu beitragen, krebskranken Kindern und ihren Familien die bestmögliche Unterstützung zu gewähren.

Stiftung Sonnenschein – Unterstützung krebskranker Kinder
Merkurstrasse 45
8032 Zürich
IBAN CH13 0900 0000 1567 9119 7
Postkonto 15-679119-7

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